Een verantwoord trainingsprogramma (fysiotherapie) voor CVS/ME en FMS patienten (2024)

Geef uw reactie op dit artikel. Wat vindt u er van? Was deze informatie zinvol voor u? Heeft u als patient, arts of therapeut een eigen visie? Meldt uw resultaten!! Reageer nu!! Lees ook de reacties van anderen.

Extra beweging en CVS/ME/FMS

Volgens verschillende studies is het gebleken dat een groot aantal CVS/ME patiënten minder zuurstof via de longen naar de cellen transporteren (gemeten via VO2max test). Bovendien geven andere onderzoeken aan dat bij CVS/ME patiënten de productie van bio-energie verstoord is en dat het transportsysteem van voedingsstoffen (glucose en vetten) door de membraam van de mitochondria (energie centrales in de cel) niet goed werkt.

Zuurstof transport problemen

Dr Hans van Montfort en Dr Paul Cheney, beiden autoriteit op het gebied van CVS/ME, denken dat uit de bovenstaande onderzoeksresultaten valt af te leiden dat het aërobe (met zuurstof) verbrandingsproces bij een groot aantal CVS/ME patiënten niet goed werkt en dat daardoor bij deze patiënten voornamelijk van het veel minder efficiënt werkende anaërobe (zonder zuurstof) verbrandingsproces gebruik gemaakt wordt. Hierdoor ontstaat er een overschot aan melkzuur die waarschijnlijk grotendeels verantwoordelijk is voor de extra pijn na beweging.

Onvoldoende bio-energie ATP

Insuline resistentie

Van Montfort denkt bovendien dat een groeihormoon (HGH) deficiëntie, mogelijk gecombineerd met een insuline (receptor) resistentie de energievoorziening bij sommige CVS/ME patiënten verder verslechtert. Bij een HGH deficiëntie wordt na training het spierweefsel minder goed hersteld. Hierdoor gaat veel van het trainingsresultaat verloren. Bij een insuline resistentie zijn de receptoren van de cel ongevoeliger geworden voor insuline. Hierdoor wordt de celmembraan minder doorlaatbaar voor glucose. Insuline resistentie veroorzaakt zo een verminderde productie van de brio-energetische stof ATP.

Carnitine deficiëntie

Carnitine is een molecuul met een aantal eigenschappen van een vitamine. Carnitine wordt door ons lichaam gemaakt maar ook uit de voeding verkregen (vooral in vlees). De meeste cellen in ons lichaam gebruiken glucose en vetzuren als brandstof bij de productie van de bio-energie ATP. Onze spiercellen gebruiken voornamelijk vetzuren als brandstof, de hersencellen gebruiken alleen maar glucose. Vetzuren kunnen de membraan van de mitochondria alleen passeren als zij een verbinding hebben gevormd met carnitine. Carnitine werkt hier als een soort van "shuttle treintje", het transporteert vetzuren die in de cel aanwezig zijn naar de mitochondria waar zij in ATP kunnen worden omgezet. Bij dit proces wordt de carnitinemolecuul weer vrij gemaakt waardoor het terug kan keren naar de cel om het volgende vetzuurmolecuul "op te halen".

Onderzoek dat in Zwitserland is uitgevoerd heeft aangetoond dat er een relatie bestaat tussen een carnitine deficiëntie en de incidentie van CVS/ME. Uit dit onderzoek bleek dat CVS/ME patiënten significant lagere bloedwaardes voor de totale hoeveelheid carnitine, acyl-carnitine en vrije carnitine hadden. Hoe lager deze waardes waren hoe meer klachten de patiënten ondervonden. Bij CVS/ME patiënten die een lage waarde hebben aan vrij (niet gebonden) carnitine zijn de mitochondria waarschijnlijk minder goed in staat zijn om van vetzuren ATP (bio-energie) te produceren. Een tekort aan vrije carnitine is vooral een probleem voor de spiercellen omdat spiercellen voornamelijk van vetzuren afhankelijk zijn voor de productie van ATP.

Het belang van beweging voor CVS/ME patiënten

Ondanks al de hierboven genoemde handicaps en struikelblokken is toch duidelijk aangetoond dat patiënten die extra bewegen op de lange duur in een betere conditie blijven dan de patiënten die dat niet doen. Extra beweging is net als de behandeling van CVS/ME, een traject van vallen en op staan. Doe niet te veel, dat is de juiste formule voor succes. Als u van extra beweging een aantal dagen ziek bent doet u te veel.

Energie productie binnen de cel

Glucose en vetzuren kunnen op twee manieren omgezet worden in ATP (Adenosine Tri Fosfaat). Het ene proces wordt aërobe verbranding genoemd en kan alleen goed verlopen als er voldoende zuurstof voorradig is. Het andere proces heet anaërobe verbranding en kan zonder zuurstof verlopen.

Aërobe verbranding

De aërobe verbranding vindt binnen de mitochondria plaats. Het aërobe verbrandingsproces verloopt via de citroenzuur-cyclus (Krebs-cyclus). De citroenzuur-cyclus is te ingewikkeld om hier te behandelen, daarom vermeld ik alleen het begin en eind resultaat:

C₆H₁₂O₆ (glucose) + ADP + P + 6O₂ - Krebs cyclus --> 6CO₂ + 6H₂O + 36ATP + warmte

ADP staat voor Adenosine Di Fosfaat. Door de aërobe verbranding wordt, zoals u hier boven kunt zien, uit één glucose molecuul 36 ATP moleculen gemaakt. De capaciteit van het aërobe verbrandingsproces, ook wel de stofwisseling genoemd, wordt bepaald door de snelheid waarmee de citroenzuur-cyclus en het zuurstof transport in het lichaam werkt.

Anaërobe verbranding

De anaërobe verbranding speelt zich af in het cytoplasma (vloeibare gedeelte van de cel). Het anaërobe proces verloopt via glycolyse. Hierbij is geen zuurstof nodig. Glycolyse

is net als de citroenzuurcyclus te ingewikkeld om hier te behandelen daarom wederom alleen het begin en het eind resultaat:
C₆H₁₂O₆+ 2P_ion + 2ADP + 2NAD⁺ - glycolyse --> 2 pyruvate + 2ATP + 2NADH + 2H₂
Bij de anaërobe verbranding worden maar twee ATP moleculen gevormd. De anaërobe verbranding is dus 18x inefficiënter dan de aërobe verbranding. Bovendien wordt er bij de aërobe verbranding alleen maar kooldioxide en water als afvalstof geproduceerd. Deze stoffen kunnen eenvoudig door het lichaam worden afgevoerd. De anaërobe verbranding daarin tegen, produceert melkzuur als afvalstof. Een te hoog gehalte aan melkzuur veroorzaakt vermoeidheid, spierpijn en spierkrampen. In spieren wordt naast ATP ook een voorraad creatinefosfaat (CrP) opgeslagen. Hieruit kan ook zonder tussenkomst van zuurstof ATP worden gemaakt.

Energie gebruik door spieren

Het gebruik van opgeslagen ATP en C_rP

Als de spieren, door signalen van het zenuwgestel, de opdracht krijgen om een inspanning te leveren gebruiken de spieren in eerste instantie de ATP die in de spiercellen is opgeslagen. Onder invloed van een enzym (katalysator) wordt het opgeslagen ATP zonder tussenkomst van zuurstof omgezet in energie
ATP -- enzym --> ADP + P_ion + Energie
De bij deze reactie vrijgekomen energie wordt direct gebruikt voor de spiercontractie. De directe omzetting van ATP levert veel energie op (700 cal / Kg lichaamsgewicht / minuut) maar de voorraad is, bij een maximale inspanning beperkt tot enkele seconden. Als de ATP reserves zijn uitgeput wordt het in de spier opgeslagen creatinefosfaat (CrP) aangesproken. CrP wordt dan omgezet naar ATP om de tekorten aan te vullen:
C_rP --> ATP + C_r
De voorraad CrP is net als de voorraad ATP heel beperkt. De omzetting van ATP en CrP leveren, bij een gezond persoon bij maximale inspanning, hooguit 10 seconden aan energie.
Het lichaam is in staat om in ongeveer 30 - 60 seconden de uitgeputte voorraad CrP weer aan te vullen. Dit is een van de redenen voor een korte pauze bij sommige trainingsprotocollen.
Sporters die een kortdurende hoge prestatie moeten leveren (gewichtheffen, sprint, etc.) gebruiken al sinds het begin van de vorige eeuw creatine supplementen om betere resultaten te behalen. Voor marathon lopers heeft creatine suppletie geen zin omdat de pauzes, om de CrP voorraad aan te vullen, ontbreken.

Het gebruik van het aërobe en anaërobe productie systeem

Als de inspanning, op maximale kracht, langer duurt dan 10 seconden zijn de ATP en CrP voorraden in de spiercellen uitgeput en moet er d.m.v. het aërobe en anaërobe proces opnieuw ATP gemaakt worden. Glucose (koolhydraten), vetzuren en eiwitten (alleen in noodgevallen) worden als brandstof gebruikt. Het anaërobe proces (glycolyse) kan 400 cal / kg / min. aan ATP leveren, maar werkt 18x minder efficiënt dan het langzamere aërobe proces (citroenzuurcyclus) dat 200 - 300 cal / kg / min. aan ATP kan produceren.

Het anaërobe proces produceert melkzuur. De vorming van melkzuur begrenst het gebruik van het anaërobe proces, bij een gezond persoon bij maximale inspanning, tot ongeveer 60 - 90 seconden. Dan is de hoeveelheid melkzuur groter dan het lichaam kan verwerken. Dat is een van de reden dat het lichaam het liefst van het aërobe proces gebruik maakt voor de productie van ATP. De voorkeursredenen voor het aërobe proces op een rijtje:

de afvalproducten zijn onschuldig: CO2 + H2O en kunnen eenvoudige worden afgevoerd
het proces kan langdurig (uren lang) ATP leveren
het is erg efficiënt, er wordt van elk glucose molecuul 36 ATP moleculen gemaakt. (het anaërobe proces levert voor elk glucose molecuul maar 2 ATP moleculen)
Een groot nadeel van het aërobe proces is dat:
het zuurstof nodig heeft om te kunnen werken. De snelheid waarmee, en de hoeveelheid van de zuurstof die van de longen via het bloed naar de cellen getransporteerd kan worden is een van de begrenzende factoren van het aërobe proces.

Abnormally-shaped erythrocytes (red blood cells) block cellular respiration

Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum Amsterdamsestraatweg 544 A 3553 EN Utrecht
Both Mukherjee and Simpson have provided evidence that CFS symptoms are associated with an increased percentage of abnormally-shaped erythrocytes (non-discocytes). Mukherjee has found that, in CFS sufferers, 40-100 percent of their erythrocytes are grossly deformed and can be identified as rigid stomatocytes and dimpled spherocytes.Erythrocytes normally measure eight microns in diameter, while the diameter of the vessels through which they flow may be only three microns. Mukherjee and Simpson have each postulated that loss of the normal biconcave form impairs the ability of erythrocytes to change shape in order to traverse the microcirculation. The result is a reduction in blood flow on the microcirculatory level, causing an oxygen deficit and an accumulation of by-products of cellular respiration. This pathophysiological change could help to explain why CFS patients often present with symptoms referable to multiple organ systems.
abstract

Een andere beperkende factor is de hoeveelheid beschikbare glucose in het bloed en het beschikbare glycogeen (gekoppelde glucose moleculen) opgeslagen in spieren en lever. Bij een zware inspanning zal het lichaam glucose (of glycogeen) als brandstof gebruiken, omdat glucose minder zuurstof nodig heeft om te verbranden dan vet. Bij een lichte inspanning worden er meer vetten verbrand. Vetverbranding heeft meer zuurstof nodig dan verbranding van koolhydraten (glucose). Daarom trainen mensen met overgewicht graag licht en lang.
Omdat vetverbranding meer zuurstof nodig heeft dan de verbranding van glucose (koolhydraten) zal het lichaam in het geval van een zuurstofschaarste kiezen voor koolhydraten (glucose) als brandstof. Dit zou een reden kunnen zijn om bij de behandeling van CVS/ME patiënten koolhydraatrijke (volkoren) voeding in te zetten omdat onderzoek aangeeft dat bij sommige CVS/ME patiënten het zuurstof transportsysteem verstoord is.
Als het glucose en de vetzuren bijna op zijn en er moet toch nog een grote inspanning geleverd worden, worden er eiwitten voor de verbranding gebruikt. Eiwitten in het spierweefsel worden het eerst verbrand. Dit heeft gevolgen voor de spieren. Sporters die een hoge prestatie moeten leveren maar toch vanwege hun sport een minimale hoeveelheid calorieën (koolhydraten) gebruiken, zoals balletdansers, hebben veel last van dit probleem.

Mogelijke oorzaken van spierzwakte en spierpijnen bij CVS/ME en FMS

Zuurstof transport wordt geblokkeerd in haarvaten, de theorie van Mukherjee en Simpson

Twee onderzoekers hebben reeds in 1987 aangetoond, Mukherjee TM, Smith K, Maros K. Abnormal red-blood-cell morphology in myalgic encephalomyelitis. Lancet 1987;2:328-329, dat bij CVS/ME patiënten 40 - 100% van de rode bloedlichaampjes (erytrocyten) een afwijkende vorm hadden waardoor zij niet meer op een eenvoudige wijze de haarvaten konden passeren. De onderzoekers postuleerden dat dit mogelijk gevolgen zou kunnen hebben voor het zuurstof transport naar de cellen, maar ook voor het transport van afvalstoffen van uit de cellen. Bij 50% van de proefpersonen met CVS/ME werd de vorm van de rode bloedlichaampjes weer normaal na een injectie met 1000mcg cyanocobolamine (B12). Deze patiënten voelden zich daarna ook minder vermoeid en hadden minder pijn. Bij de andere 50% waarvan de klachten niet verminderde bleven de rode bloedlichaampjes afwijkend van vorm. Deze stoornis in de microcirculatie veroorzaakt bij sommige patienten op plaatsen die langdurig cantact maken met andere objecten zoals bijvoorbeeld zitvlak en stoel of voetzool en schoen.

Slecht zuurstof transport bij CVS/ME, een oorzaak van vermoeidheid, de Theorie van Cheney

Volgens Cheney kan het ziekteverloop van CVS/ME opgedeeld worden in driefasen: (1) de infectiefase, waarbij het immuunsysteem subtiel verandert, (2) de vergiftigingsfase waarin gifstoffen zich in het lichaam op hopen en (3) de fase waarin gifstofconcentraties in het lichaam zo hoog zijn geworden dat de dieper gelegen hersendelen zoals de . hypothalamus beschadigd worden.

In fase II ontstaan ook een groot aantal stoornissen die te maken hebben met het metabolisme (stofwisseling). Een van deze stoornissen is een verminderd zuurstof transport van de rode bloedlichaampjes (hemoglobine) naar het weefsel (dus ook de spieren). Deze stoornis kan eenvoudig worden aangetoond door een CVS/ME patiënt te laten uitademen en dan zijn adem zo lang mogelijk in te houden. In 70% van de CVS/ME gevallen houdt hij dat veel korter vol dan gezonde mensen, die geen CVS/ME hebben. Als er via een pulsoximeter via bijvoorbeeld de vinger het zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten dan ziet men bij CVS/ME patiënten tijdens het inhouden van de adem een fenomeen dat we helemaal niet zouden verwachten: het zuurstofgehalte in het bloed daalt niet, hetgeen we wel zouden verwachten. Er is dus kennelijk wel zuurstof genoeg in het bloed, alleen wordt het niet naar het weefsel getransporteerd. Het verstoorde zuurstof transport naar cellulair weefsel kan de volgende oorzaken hebben.

Breathing exercise to increase 2,3 DPG

Cardiovascular adaptation to exercise at high altitude, Grover RF, Weil JV, Reeves JT
Inhale through your nose for four seconds. Hold your breath for seven seconds. Exhale through tightly pursed lips for eight seconds, creating back-pressure. You should be able to hear the air being forced out of your mouth. Do this eight times in a row, twice a day. If you feel light-headed, just do it six times, or until you begin to feel light-headed, and then build up to eight times. It takes two and a half minutes twice a day. If you're only breathing for four seconds, and you're not breathing for 15 seconds, eight times in a row, you're getting a progressive loss of oxygen in the blood, and the body interprets that as a rise in altitude. And the body starts generating 2,3 DPG. Weil and others have shown that it takes several weeks to several months to get a 2,3 DPG shift. You can detect the 2,3 DPG shift yourself very simply; if red-cell 2,3 DPG is increasing, that breath-holding will get easier and easier and easier.
Source

het hoge niveau aan gifstoffen waarvan een groot gedeelte bestaat uit vrije radicalen, heeft in deze fase het functioneren van de cellen dermate verstoord dat er een verzuring (acidose) binnen de cel optreedt Het lichaam neutraliseert deze verzuring door het bloed meer basisch (alkalosis) te maken. Dit laatste vermindert de capaciteit van het bloed om zuurstof te transporteren.
door een mitochondriale (energie centrales binnen de cel) disfunctie (verstoring in de werking) wordt er minder ATP (bio-energie) gemaakt. Hierdoor zakt, volgens de Gibbs formule, het niveau van gluththion in de cel. Door deze glutathion verlaging wordt het citraatniveau binnen de cel verhoogd. Citraat blokkeert de werking van 2,3 diphoglyceraat (2,3 DPG). 2,3 DPG wordt door hemoglobine gebruikt om zuurstof te kunnen afstaan aan cellen. Als de werking van 2,3 DPG door een te hoog citraatgehalte wordt geblokkeerd, wordt het zuurstof transport naar het weefsel ernstig verstoord.

Er ontstaan een scala aan klachten als zuurstof niet goed naar het weefsel getransporteerd wordt: (1) vermoeidheid, (2) spierpijn, (3) groei stimulering anaërobe (zonder zuurstof werkende) pathogene organismen, zoals schimmels, Mycoplasma, Chlamydia pn. Precies de infecties die bij CVS/ME patiënten vaak voorkomen.

Het lichaam probeert het citraatniveau in de cellen omlaag te brengen door het via de nieren af te voeren. Bij patiënten met deze stoornis is dan ook een verhoogd citraatniveau in de urine meetbaar. Helaas werkt dit reddingsproces niet helemaal vlekkeloos omdat citraat in staat is om magnesium aan zich te binden die hierdoor ook via de nieren en de urine wordt uitgescheiden. Een ernstige magnesium deficiëntie (tekort) is het gevolg. Een magnesium deficiëntie heeft gevolgen voor ons vaatstelsel, vooral voor de microcapilairen (haarvaten). Een magnesium deficiëntie vermindert de bloeddoorstroming op dit niveau. Hierdoor ontstaat er opnieuw een zuurstof tekort, o.a. in spierweefsel. Vindt u het gek dat CVS/ME patiënten soms ernstig vermoeid zijn? Ik niet!!

Het lichaam probeert het bloed minder basisch te maken door het bloedvolume te verminderen (contractie alkalosis). Dit heeft tot gevolg dat een aantal CVS/ME patiënten een te lage bloeddruk krijgen. Behandeling met

Florinef (fludrocortisonacetaat) om het bloedvolume te vergroten heeft bij deze patiënten geen zin. Het lichaam zal de werking van Florinef tegen gaan door het volume laag te houden vanwege het zuur / base probleem.

Intolerantie voor extra beweging bij CVS/ME

Extra beweging bij gezonde mensen

Aërobische beweging verbetert bij gezonde mensen de hartfunctie, het zuurstof transport door het lichaam en de kracht van de spieren. U bent aerobic bezig als uw hartslag flink omhoog gaat, u gaat hijgen en gaat zweten. Voor gezonde mensen is dat goed, dat heet trainen.

Tijdens intensieve training wordt er ook spierweefsel afgebroken. Daarom produceert het lichaam na intensieve sport groeihormonen (HGH) om het lichaam aan te zetten tot herstel van spierweefsel. Om dit proces een kans te geven is het, voor mensen die aan sport doen om hun conditie te verbeteren, verstandig om 1 - 2 dagen pauze in te lassen alvorens opnieuw te trainen. In deze tijd kunnen de spieren zich herstellen. De spieren worden daardoor, bij gezonde mensen, nog sterker dan ze geweest waren.

Extra beweging bij CVS/ME patiënten

Bij groot aantal CVS/ME is het zuurstoftransportsysteem verstoord. Bovendien is er bij deze patiënten vaak sprake van een verstoorde productie van ATP en sprake van een verstoord transportsysteem van voedingsstoffen door de celmembranen van de mitochondria.

Bij patiënten waarbij de zuurstoftoevoer verminderd is zal het lichaam eerder gebruik maken van het anaërobe proces dan bij gezonde mensen het geval is. Bovendien zorgt het zuurstof tekort ervoor dat het lichaam kiest voor koolhydratenverbranding i.p.v. vetverbranding Koolhydraten kunnen nl. met minder zuurstof worden omgezet in ATP dan vetten. Misschien is dat een van de redenen waarom sommige CVS/ME patiënten ook te kampen hebben met overgewicht, vet wordt eenvoudig weg niet verbrandt.

Bij een anaërobe verbranding wordt veel melkzuur geproduceerd. Dr Gregg, maar ook anderen,denkt dat de grote hoeveelheden melkzuur die vrij komen bij de anaërobe verbranding verantwoordelijk zijn voor de spierpijnen en krampen bij CVS/ME patiënten. Persoonlijk denk ik dat er ook andere oorzaken zijn die aan de pijn en de krampen een bijdrage leveren, om de doodeenvoudige reden dat er niets simpel is bij CVS/ME.

Trainingsformule voor CVS/ME patiënten

Maak tijdens training alleen gebruik van het anaërobe systeem

Aërobische intensieve training is voor veel CVS/ME patiënten dan ook ronduit slecht, ook als er tussendoor een pauze wordt gehouden. Het is voor deze patiënten daarom veel verstandiger om extra te bewegen waarbij alleen het anaërobe systeem (Glycolyse en CrP) wordt gebruikt, bijvoorbeeld door te werken lichte gewichtjes.en stretchoefeningen. Bij een lichte training kan het lichaam het melkzuur dat tijdens het glycolyse proces wordt gemaakt nog goed afvoeren waardoor spierpijnen en krampvoorkomen worden.

Training hoe lang en hoe intensief?

Begin met zeer lichte gewichtjes en oefen maximaal 10 seconden, gevolgd door 60 seconden rust, gevolgd door 10 seconden stretchoefeningen en weer 60 seconden rust. Op deze wijze gebruikt u alleen de in de spieren opgeslagen ATP en creatinefosfaat (CrP) en blijft het verstoorde aërobe systeem buiten gebruik. De pauze van 60 seconden geeft het lichaam de tijd om het niveau van CrP weer in de spieren op te bouwen. Zie voor meer informatie het hoofdstuk: mogelijke oorzaken (Deel I). Bouw met deze basis, samen met een fysiotherapeut, een oefenprogramma op waarin alle spiergroepen aan bod komen. Train de eerste maanden niet langer dan 20 minuten per dag, maximaal 2x per week.Neem tussen elke training twee dagen rust. De lange rusttijd van twee dagen tussen de training zorgt er voor dat CVS/ME patiënten ondanks een HGH deficiëntie weer een beetje van de training kunnen herstellen. Let op het volgende:Als u een terugslag (CVS/ME klachten nemen heel erg toe) krijgt doet u te veel. Neem een paar weken pauze en start weer op met een langzamer opbouwschema. Mogelijk kunnen patiënten door een te intensieve training schade aan het mitochondriale DNA berokkenen die permanent blijft. Daarom is het kiezen van het moment om te stoppen, het belangrijkste aspect bij training van CVS/ME patiënten. Door te veel te doen verslechtert uw situatie, waarschijnlijk blijvend.
Eigenlijk zou u ook moeten proberen om spierpijn te voorkomen. Spierpijn wordt veroorzaakt door kleine scheurtjes in het spierweefsel. Bij gezonde mensen herstelt dat snel en wordt de spier sterker, bij CVS/ME patiënten werkt dit herstellingsproces niet goed waardoor deze beschadigingen langer blijven bestaan.

Patiënten die nog bedlegerig zijn, of waarvoor dit programma nog te ambitieus is, kunnen beter oefeningen doen door spiergroepen aan te spannen (zonder gebruik van gewichtjes) en weer los te laten. Bouw hiermee ook een heel programma op waarbij alle spieren aan de beurt komen. Bouw ook deze oefeningsmethode langzaam op.

Bounce Back Chair

In the waiting room of Dr. Cheney's office is the most interesting looking contraption: a tall bungee cord-like chair. It's fun to use and very, very good for CFIDS patients. It's a Bounce Back Chair, and it's the best form of exercise for those with CFIDS. Non-vigorous bouncing for ten to fifteen minutes every other day is best. Lesser ill patients can add aerobic exercises between five-minute periods of bouncing per the video tape instructions. Its advantages include correcting dysautonomia, the dysfunction of the autonomic nervous system that underlies many of our symptoms. The chair was studied by NASA to treat astronauts returning from orbit who fainted upon standing. It also improves immune regulation by pumping lymphatic fluid back into the blood stream. Lymph acts just like gamma gobulin. This form of exercise was shown by NASA to be 68% more efficient as an exercise than running. "Efficient" means maximum gain for minimum effort.

Bungee stoel therapie van NASA

Veel CVS/ME patiënten hebben klachten die worden veroorzaakt door een bloeddrukstoornis (NMH) Bij patiënten met NMH werkt de aansturing van het hart en het vaatstelsel door het centrale zenuwgestel niet goed meer. Als de patiënt vanuit zittende houding gaat staan sturen de hersenen het hart de foutieve opdracht om langzamer te gaan kloppen en de bloeddruk te verlagen. Dat is fout, want het zou precies andersom moeten zijn. Door deze foutieve aansturing zakt de bloeddruk snel en wordt de patiënt duizelig en krijgt hij moeilijkheden met ademhalen. De diagnose NMH kan meestal gesteld worden aan de hand van de klachten van de patiënt of door middel van een Tilt Table Test.

Voor veel CVS/ME patiënten is bungee stoel therapie daarom waarschijnlijk de beste vorm van sport. De lichte stuiterende verticale beweging werkt corrigerend voor het autonome zenuwgestel van de patiënt. Stoornissen in het autonome zenuwgestel zijn onderdeel van het complexe klachten patroon van CVS/ME. Een bungee stoel is een stoel die in een bungee constructie is opgehangen en daardoor vrij op en neer kan bewegen. De bungee stoel is ontwikkeld door NASA om astronauten die lange tijd in de ruimte verbleven te laten herstellen van stoornissen in het autonome zenuwgestel waardoor ze terug op aarde niet meer recht op konden staan. CVS/ME patiënten vertonen stoornissen die hier op lijken. Patiënten kunnen tijdens de verticale stuiterbewegingen ook nog andere oefeningen doen, bijvoorbeeld met gewichtjes. Om de dag 10 - 15 minuten bungee stoel therapie is een goede start. Patiënten zonder evenwichtsproblemen kunnen ook gebruik maken van een mini trampoline of stuiterbal om het zelfde effect te behalen. Begin dan met 2 - 3 minuten stuiter therapie.

Ademhalingsoefeningen voor het verbeteren van zuurstof transportsysteem

Hemoglobine gebruikt 2,3 DPG om zuurstof te kunnen afstaan aan cellen. Je kan de productie van 2,3 DPG en daarmee het zuurstof transport verbeteren door een tijd op grote hoogte door te brengen waar de lucht ijler is. Topsporters doen dat om een betere prestatie te kunnen leveren. Je kan het lichaam voor de gek houden door een ademhalingsoefening te doen waardoor het lichaam denkt dat je boven op een berg staat. De ademhalingsoefening voor het verbeteren van het zuurstoftransport gaat als volgt:

Adem door je neus in vier seconden in, houd je adem 7 seconden vast
Adem in acht seconden door je mond uit, terwijl je de lippen op elkaar geperst houdt. Je hoort dan goed dat de lucht naar buiten wordt geperst.
Doe dit acht maal achter elkaar. Verlaag het aantal herhaling als je duizelig of licht in je hoofd wordt. Probeer wel, na een aantal weken de herhalingen op te voeren tot je bij acht herhalingen bent gekomen.
Doe deze oefening twee maal per dag.

Resultaten zijn niet op de korte termijn merkbaar, neem daar gerust enkele maanden voor. Doe eens per maand een test door eerst uit te ademen, en dan de adem zo lang mogelijk vast te houden. Noteer het aantal seconden en kijk of deze tijd na een paar maanden groter wordt.

Training zonder voedingsaanpassing en extra supplementen is kansloos!!

Voor patiënten die nog steeds last hebben van vermoeidheid en pijn na extra beweging is training zonder voedingsaanpassingen (en supplementen) kansloos, en levert voor zowel patiënt als fysiotherapeut alleen maar teleurstellingen op.

Een verantwoord trainingsprogramma (fysiotherapie) voor CVS/ME en FMS patienten (5)

Skieen is krachtsport en daarom uitstekend geschikt voor CVS/ME patiënten die volledig zijn hersteld

Deze patiënten adviseer ik eerst het ATP protocol en de aanwijzingen over intramusculaire B12 injecties op te volgen voordat met trainen begonnen wordt. In het ATP protocol worden de volgende supplementen gebruikt:

MSM suppletie: verbetert het zuurstoftransport
Chroom suppletie: verbetert de verbranding van koolhydraten
Magnesium suppletie verbetert de microcirculatie
Carnitine suppletie: verbetering vetverbranding
Extra koolhydraatrijke volkoren voeding: waardoor meer glucose voor verbranding beschikbaar is. Dit werkt alleen als eventuele insuline resistentie behandeld wordt.
Intra musculaire B12 injecties verbetert de microcirculatie

Zie voor meer informatie de betreffende hoofdstukken.Op een later tijdstip worden ook HGH releasers (arginine, ornithine en zo nodig acclydine) aan het regiem toegevoegd.Vanwege voedsel allergieën en intoleranties adviseer ik nieuwe voeding (maar ook nieuwe supplementen) één voor één te introduceren. Start in eerste instantie met 25% van de normale hoeveelheid (therapeutische dosis). Neem voor elk voedingsproduct of supplement 2 - 3 dagen de tijd. Gaat dat goed verhoog dan elke 2 - 3 dagen de hoeveelheid (dosis) met 25% tot de normale hoeveelheid voeding (therapeutische dosis) is bereikt. Elimineer voeding en supplementen die klachten veroorzaken uit het regiem.

Als alle voeding en supplementen zijn geïntroduceerd wacht dan een maand voordat met extra beweging wordt begonnen. Begin de training pas als uw situatie weer redelijk stabiel is geworden. Op deze manier kan het effect van training (positief of negatief) beter worden beoordeeld.

HGH releasers

Als u merkt dat het trainen goed gaat zonder dat u een terugslag krijgt, maar dat u niet in staat bent om trainingsresulten te behalen (uw conditie verbetert niet) overweeg dan om ook HGH releasers in het suppletieprogramma op te nemen. Arginine / ornithine complex is een goede keuze, Acclydine is waarschijnlijk effectiever maar wel veel duurder.

CVS/ME webforum

Ik heb voor CVS/ME patiënten een CVS/ME webforum op gezet. Het forum kan door CVS/ME patiënten gebruikt worden om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en elkaar te helpen. Bovendien worden in dit forum alle resultaten gemeld die CVS/ME patiënten behalen met de behandeling.De artikelen zonder hyperlink zijn nog niet gepubliceerd. Van sommige delen is nu nog alleen maar een preview beschikbaar.

Voor lezers is het erg belangrijk om te weten hoe u heeft ontdekt dat u CVS/ME had. Hoe lang u het al heeft en hoe het nu met u gaat. Door uw ervaring kunnen andere lezers deze ziekte beter herkennen en weten ze bovendien wat hen te wachten staat. Ook is het voor lezers belangrijk om te weten of er ook patiënten zijn die met CVS/ME gediagnosticeerd zijn maar waarvoor later bleek dat geen CVS/ME hadden maar een veel beter behandelbare aandoening zoals HPU of een infectie ziekte. Voor het uitwisselen van deze informatie is het web forum opgezet. Plaats daarom jouw CVS/ME verhaal op het forum. Je kan actief mee doen aan discussies of alleen maar lezen wat anderen te vertellen hebben over CVS/ME. Het is wel noodzakelijk dat je registreert. Sommige behandelingsforums zijn alleen toegankelijk na registratie.

CVS/ME email channel

Voor CVS/ME patiënten heb ik ook een email channel opgezet. Via dit channel houd ik CVS/ME patiënten op de hoogte van veranderingen van mijn bestaande artikelen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CVS/ME. Je kan meedoen aan het channel door je aan te melden via deze pagina. Natuurlijk kan je elk moment stoppen door je via dezelfde pagina weer af te melden. Na een subscribe krijg je automatisch een email waarin ik je vraag je aanmelding te bevestigen. Volg de instructies in deze email.

Referenties

Lindenbaum J, Rosenberg IH, Wilson PW, Stabler SP, Allen RH. Prevalence of cobalamin deficiency in the Framingham elderly population, Am J Clin Nutr. 1994 Jul;60(1):2-11.
Mukherjee TM, Smith K, Maros K. Abnormal red-blood-cell morphology in myalgic encephalomyelitis. Lancet 1987;2:328-329

Orthom*oleculaire ondersteuning door artsen en therapeuten

De volgende artsen en therapeuten kunnen u ondersteunen bij de behandeling van CVS/ME:

Marcel Brouwers, fysiotherapeut bij het OCA in Nieuwegein

Marcel vindt het woord training iets te ambiteus voor het programma van CVS/ME patiënten, omdat training inhoud dat de conditie verbetert en dat is nog maar de vraag bij CVS/ME patiënten. Marcel vindt ook dat je geen algemene richtlijnen voor de zwaarte van een programma kan geven en dat voor elke patiënt individueel moet worden bepaald wat de belastbaarheid is. Hij adviseert lezers met een fysiotherapeut te overleggen hoe het in dit hoofdstuk beschreven programma individueel kan worden aangepast.

oca.nieuwegein@wxs.nl

Cindy Korthouwer: Praktijk voor Natuurgeneeskunde
Email: cindykorthouwer@hotmail.com
Telefonisch spreekuur: maandag en woensdag van 11 - 12 uur, telefoon: 058 - 2155691
Cindy is maandag t/m vrijdag via het CVS/ME webforum bereikbaar.

Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht
telefoon 030-2805089 16.30-17.30 uur behalve. woensdag
fax 030-2805198
Email: p.meerendonk@planet.nl

Prof. Dr. K. De Meirleir
AZ VUB, Dienst Sportgeneeskunde
Laarbeeklaan 101
1090 Jette, BELGIE
telefoon +32 (0)2477 4600

Door lezers gemelde resultaten

Ik wil heel graag weten welke resultaten met mijn adviezen worden behaald. Ervaringen van anderen zijn waardevoller dan tien artikelen van mij.Wilt u mij alstublieft laten weten of u resultaten boekt met deze informatie!!!!

Geplaatst: 25 Jan 2004 20:01 Onderwerp: Behandeling van Maronka, chronische vermoeidheid syndroom

Hallo iedereen

Het is nu 3 dagen geleden dat we zijn wezen klimmen Willy en ik. Het is niet te geloven hoe goed het gaat, ik had zeer beslist op zijn minst toch hevige spierpijn verwacht. Zelfs een gezond mens zou na zo'n stunt heftig spierpijn krijgen bij een ongetraint lichaam en ik heb bijna nergens last van, hoe is het mogelijk ???

Maar het is zo vreselijk fijn, ik geniet er iedere keer van als ik eraan denk. Dit doet mij toch weer even nadenken over hoe de situatie nu is. Nadenken over b.v. weer een baan, nadenken over te gaan sporten. Ik moet nl. dringend conditie opbouwen, die heb ik totaal niet meer. Volgens Willy moet ik naar een sportschool, daar was ik zo bang voor Ik heb nl. heeeel slechte ervaring met sporten. Ik heb in een grijs verleden diverse actieviteiten geprobeerd wat altijd het gevolg had dat ik vreselijke spierpijn kreeg, wel zo heftig dat het echt niet meer normaal was. Zelfs bij yoga was de pijn niet te harden. Dat zat zo vast in mijn hoofd dat ik er heel erg tegen opzag om weer iets te gaan ondernemen. Nu durf ik het aan weer, ik heb nog steeds een beetje angst maar als ik kan klimmen dan moet het toch kunnen ?

Het is wel zo gelegen dat repeterende beweging veel pijn geeft/gaf ? Dus ik huiver nog steeds een beetje bij de gedachten om conditie traning te gaan doen. Zoals ik al zei, de angst zit er goed in, ik heb ook maar zelden zo'n pijn gehad als toen na een simpele fitnes training.

Maar ik ga nu toch serieus denken om weer fitnes te gaan doen en dan heel voorzichtig opbouwen. En dan misschien weer een baan ....

Yessssss het gaat prima met mij, dit had ik nooit durven dromen. En nu maar hopen dat het stabiel blijft

Lees het bericht van Maronka en de reacties van anderen op het CVS/ME forum.

Geplaatst: 14 Nov 2003 16:58 Onderwerp: Firefly & Fysiotherapie

Valt nog even weinig te melden, maar k ga binnenkort beginnen met fysiotherapie gericht op reintegratie, dus het opbouwen van mn conditie zodat ik weer meer kan doen overdag. vorigjaar wilde mijn huisarts dit al, maar ik kon niet eens naar de therapeut fietsen, lag bijna hele dagen op bed, verging van de pijn en was super stijf, dus dat was geen optie. inmiddels kan ik vertellen dat de typische fibromyalgie pijnen flink afgenomen zijn, de vermoeidheid iets minder extreem is, dat de stijfheid een stuk minder is, en dat ik beter kan fietsen. dus nu durf ik het zeker wel aan. wil er natuurlijk uithalen wat erin zit, alles voor een betere conditie! ben zeer benieuwd wat dit me gaat brengen! m'n nieuwe huisarts stelde dit voor, en we waren het samen direct eens wat voor soort fysiotherapie ik zou moeten krijgen, en Paul vind het ook prima als ze maar voorzichtig doen, dus.... Here we go!!!

Lees het bericht van FireFly en de reacties van anderen op het CVS/ME forum.

Overzicht van alle forum reacties over de behandeling van CVS/ME

In dit overzicht vindt u alle reacties van forumgebruikers over de diagnose van CVS/ME.
In dit overzicht vindt u alle reacties van forumgebruikers over de behandeling van CVS/ME.

SITE MAP

Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose -Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking -Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom -Overgewicht: - Overgewicht - SLIM-Oogaandoeningen: Staar- Slecht zienAndere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose- Psoriasis - Depressie